La mayoría de la gente no lo sabe, pero hay una industria multimillonaria que recolecta información médica, la despoja de identificadores personales básicos como el nombre, la dirección y el número de seguridad social, y luego se la vende a investigadores, desarrolladores de fármacos, especialistas en marketing y otros.
Las compañías de informática médica, como Iqvia (IMS Health), Optum y Symphony Health, obtienen los beneficios de vender los datos de atención médica mientras que las personas de las que se recolectan no tienen control sobre cómo se usa. Tampoco reciben ninguna compensación por ello.
Start-up Humanity.co se ha asociado con IBM para desarrollar un libro de contabilidad electrónico que brinda a los consumidores la clave criptográfica para otorgar sus datos personales, incluso permitiendo que los pacientes u otras personas controlen el propósito específico para el cual se utilizan, mientras les permite eventualmente sacar provecho de esto.
El nuevo Global Consent Ledger comenzará inicialmente con datos de atención médica de residentes de los EE. UU. Y proporcionará un seguimiento de datos digitales almacenado en la plataforma IBM Blockchain, que utiliza la especificación Hyperledger Fabric.
Cómo funciona el libro de consentimiento global
Humanity.co, espera que su libro de consentimiento actúe como intermediario para todo tipo de información al consumidor, desde datos de geolocalización obtenidos de servicios de transmisión hasta informes crediticios e incluso historial del navegador.
Los requisitos de desidentificación HIPAA, reduce significativamente el valor de los datos para la investigación legítima. Hu-manity.co estableció relaciones con corredores de datos, compañías de seguros y atención médica que ya venden datos de pacientes anónimos. Hu-manity no tendrá información médica; su función es ofrecer registros permitidos y crear los medios por los cuales el paciente puede establecer permisos y recibir compensación. Hu-manity.co está apostando a que las compañías farmacéuticas y otras organizaciones que usen los datos para desarrollar productos o realicen investigaciones estarán dispuestas a pagar por ellos. Si bien la información de identificación personal (PII) por ley debe ser «desidentificada», los intermediarios de datos, como las compañías de seguros que venden datos, también suelen agregar números únicos para realizar un seguimiento de las piezas dispares de información provenientes de la misma persona. Al mismo tiempo, el poderoso software de análisis de datos de hoy es capaz de reconstruir los datos de seguimiento en su origen: el paciente. Pero la posibilidad de que la identidad de una persona quede expuesta disminuye porque está oculta detrás de un número hash en el cadena de bloques El propietario está certificado, pero la identidad de ese propietario descansa detrás de una clave encriptada. El propietario de los datos también puede autorizar el acceso a una mayor cantidad de datos, dependiendo de lo que quieran compartir, y los datos son más fiables porque han sido confirmados.
Fuente: www.ciospain.es